EHE Rare Cancer Charity (EHERCC) - UK

LA NOSTRA STORIA

Nel 2013, tre donne negli Stati Uniti, tutte legate a EHE, si sono incontrate. Entrambi erano entusiasti di incontrare effettivamente gli altri due, entrando finalmente in contatto con altre persone colpite dalla malattia. Rendendosi conto che quasi certamente c'erano altri pazienti EHE, hanno creato la pagina Facebook EHE SUPPORT GROUP. Ciò ha portato rapidamente al coinvolgimento di molti altri pazienti in tutto il mondo e nei due anni successivi diverse centinaia si sono uniti a questo forum di pazienti.

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L'ENTE DI BENEFICIENZA DEL REGNO UNITO

L'EHE Rare Cancer Charity (EHERCC) si considera l'ente di beneficenza "sorella" della Fondazione EHE negli Stati Uniti d'America, della Fondazione EHE Rare Cancer in Australia e della fondazione italiana di più recente costituzione EHE ITALIA - Non Solo Laura ODV.

Queste quattro organizzazioni sorelle, del tutto indipendenti, hanno gli obiettivi comuni di:

• sostegno e sostegno ai pazienti EHE in tutto il mondo;

• raccolta di fondi per sostenere la ricerca critica sull’EHE;

• promuovere e finanziare la ricerca EHE.

The EHE Foundation (USA)

La Fondazione EHE, fondata nel 2015, è un'organizzazione no-profit dedicata a perseguire un trattamento efficace per l'Emangioendotelioma Epitelioide (EHE) e a sostenere i pazienti con EHE e le loro famiglie.

Attraverso la raccolta fondi di base e il profondo coinvolgimento di una comunità globale emergente e affiatata, la Fondazione EHE è stata in grado di avviare ricerche promettenti, lanciare un gruppo di lavoro di esperti mondiali e creare speranza e urgenza per migliaia di pazienti e le loro famiglie.

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LA NOSTRA MISSIONE

Trovare trattamenti e una cura per il cancro raro, l’Emangioendotelioma Epitelioide (EHE), facendo avanzare la ricerca e promuovendo la collaborazione tra pazienti, ricercatori e medici.

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LA NOSTRA VISIONE

Immaginiamo un mondo in cui l’Emangioendotelioma Epitelioide (EHE) sia facilmente diagnosticato e curabile.

Italian Sarcoma Group - ISG

IL GRUPPO
Italian Sarcoma Group è una associazione senza fini di lucro iscritta nell’elenco delle Società Scientifiche e Associazioni Tecnico Scientifiche riconosciute dal Ministero della Salute. ISG è stata costituita nel giugno 1997 come gruppo collaborativo italiano finalizzato a migliorare la ricerca e la cura dei pazienti di ogni età affetti da sarcomi dei tessuti molli, tumori stromali gastrointestinali (GIST) e sarcomi dell’osso.
 

SCOPI

Lo scopo ultimo di ISG è rappresentato dal miglioramento della qualità di cura e dell’ampliamento dell’offerta terapeutica per i pazienti affetti da sarcomi dell’osso e dei tessuti molli. Questo avviene attraverso l’istituzione di gruppi di lavoro multidisciplinari, composti da membri dell’area preclinica e clinica, data manager e infermieri di ricerca, impegnati nelle tematiche della ricerca, della formazione, della raccolta di finanziamenti e all’advocacy politica.

ASD Tuscia Open Water